AKTIVNOSTI DEBRA HRVATSKA:
2008.
OSNOVNA DJELATNOST - potpora članovima, organiziranje operacija i kontrola, opskrba sredstvima za njegu
- Kontrolni pregledi za 10 članova u nekoliko navrata
- Organiziranje smještaja za 53 obitelji
- Operativni zahvat za 2 oboljelih iz SLO
- Kontrolni pregledi za oboljele iz SLO
- Operacija obje šake jednog oboljelog u privatnoj klinici Nola
- Podijeljeno 150 paketa sa sredstvima za njegu
- Održana 54 pojedinačna sastanka s obitelji oboljelog
- Obavljeno 650 telefonskih razgovora
- 28.11. organiziran dvodnevni izlet na Sljeme za članove
- Održavanje web stranice i omogućavanje građanima uplate donacija putem weba
- Rješavanje pitanja liječenja oboljelij starijih od 18 god.- Ministarstvo zdravstva
EDUKACIJE, KONFERENCIJE, ANKETE
Sudjelovali smo na:
- edukaciji za osobnog asistenta - 08.01.
- edukaciji edukatora u organizaciji KUZ-a - 09.01.
- Školovanje o CMS sustavu - 09.01.
- Aktivno sudjelovanje u radu Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima
- radionici Osnovni principi javnog zagovaranja - 28.02.
- Aktivno sudjelovanje u radu Koordinacije udruga za djecu
- Aktivno sudjelovanje u radu Koalicije udruga u zdravstvu
- Aktivno sudjelovanje u radu Udruge za rane
- radionici Phare 2006 - 04.03.
- otvorenom forumu - Vodič za akcije zakonodavnog zagovaranja> - 07.04
- Treći internacionalni kongres studenata rehabilitacije K.R.I.K. 20.04.
- radionici - o strategiji partnerstva svjetske banke za Hrvatsku - 06.05.
- godišnjoj Skupštini HSUTI - Zagreb, 15.05.
- EURORDIS-ovoj konferenciji, Copenhagen - 15.05.
- konferenciji , Rabat, Maroko 05-08.06.
- konferenciji - Zagreb, 06.06.
- EURORDIS Summer School-Španjolska, Barcelona, 14.-19-06.
- tečaju Mediji i zdravlje , Grožnjan, 27-29.06.
- 10. Školi za voditelje udruga invalida, - 16-17.10.
- Debrinoj konferenciji -Belgija, Mechelen, 22-26.10.
PROJEKT POTPORE OSNIVANJA DEBRA DRUŠTAVA U REGIJI
- Procjena potreba i broja dionika, uz pomoć postojećih kontakata u Srbiji, Bosni i Hercegovini, Crnoj Gori i Makedoniji
- Organizacija okruglog stola
- Određivanje smjernica i prvih koraka
- Edukacija o smjernicama razvoja
- Suradnja i povezivanje s drugim sektorima
- Suradnja i povezivanje s ostalim Udrugama Debre u Europi
- Asistencija i pomoć u organiziranju stručnog tima
Rezultat : Osnivanje civilnih društava: Debra BiH i Debra Srbija
KREATIVNE RADIONICE
- Organizirane 4 kreativne radionice za članove: izrada ukrasa, izrada cvjetnih aranžmana, izrada časopisa, izrada božićnih vijenčića
- izložba Jasne Trbuhe - knjižnica
TISKANI MATERIJALI
- Debra novosti 5
- Tisak slikovnice
- Tisak 4 priručnika na Makedonskom
- Dotisak postojeće slikovnice Hrabri dječak
- Dotisak postojećih priručnika
MEDIJI
- 21.01. - Predstavljanje Debre u suradnji s rijetkim bolestima kod predsjednika Mesića
- 15.02-15.05. emitiranje TV spota na svim televizijama
- 19.02. - OTV - Svakodnevica
- 21.02. - Radio Sljeme
- 27.02. - press konferencija - predstavljanje udruge bolesnika s rijetkim bolestima
- 29.02. - Znanstvena petica - HRT 1
- 19.03. - RTL Exkluziv, OTV
- 21.03. - 24 sata - članak
- 24.03. - Normalan život, HTV 1
- 03.04. - Radio Martin
- 08.04.- Radio Martin - sudjelovanje u emisiji
- 11.04. - press konferencija - dostupnost liječenja oboljelim od EB
- 17.04. - KUZ press
- 25.11. - press konferencija Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima (Europlan)
- 26.11. - sudjelovanje u emisiji Radia Sljeme
- 11.12. - Katolički radio - sudjelovanje u emisiji
PRIKUPLJANJE SREDSTAVA I PREDSTAVLJANJE UDRUGE
- 18.-20.04. - Festival zdravlja
- Trnjanski krijesovi
- 15.02.-15.05. kampanja sa humanitarnim brojem telefona TV spotom i plakatima
- 09.11.05. - Dani beba, mama i trudnica
- 11.06. - Dani udruga grada Zagreba
- 27.09.- Keglić fest, partneri u organizaciji, koncert Opće opasnosti
- 03.-05.10. Zagrebački dječji sajam
- 09.-12.10. - posjet članovima u Split, sudjelovanje na Danima beba, mama i trudnica
- 02.11. - Dan invalida
- 16.11. - Frizerski show
- 07.12. - Christmas Bazaar
- 17.-24.12. - akcija pakiranja poklona u suradnji s Volonterskim centrom Zagreb u Avenue Mall-u
2007.
OSNOVNA DJELATNOST - potpora članovima, organiziranje operacija i kontrola, opskrba sredstvima za njegu
- Kontrolni pregledi za 10 članova u nekoliko navrata
- Organiziranje smještaja za obitelji 10 obitelji
- Operativni zahvat za oboljelog iz BIH
- Kontrolni pregled za oboljelog iz BIH
- Kontrolni pregled za oboljelog iz SLO
- Prve informacije o EB i postojanju udruge obitelji novorođenog djeteta s EB
- Podijeljen 91 paket sa sredstvima za njegu
- Održana 54 pojedinačna sastanka s obitelji oboljelog
- Obavljeno 400 telefonskih razgovora
- Održavanje web stranice i omogućavanje građanima uplate donacija putem weba
EDUKACIJE, KONFERENCIJE, ANKETE
Sudjelovali smo na:
- Sudjelovanje na konferenciji Vladinog ureda za udruge - 19.01.
- Sudjelovanje na konferenciji Zadar, 26.-27.02.
- Sudjelovanje na godišnjoj Skupštini udruge Djeca prva - Zagreb, 02.04.
- Aktivno sudjelovanje u radu Koordinacije udruga za djecu
- Aktivno sudjelovanje u radu Koalicije udruga u zdravstvu
- Sudjelovanje na godišnjoj Skupštini HSUTI - Zagreb, 13.04.
- Sudjelovanje na sjednici UO Debra Europe - London, 21.-23.04.
- Sudjelovanje na - Split, 08.05.
- Sudjelovanje na tribini - Zagreb, 14.05.
- Sudjelovanje na okruglom stolu - Zagreb, 17.05.
- Sudjelovanje na tribini - 18.06.
- Sudjelovanje na okruglom stolu - 12.06.
- Sastanak s predstavnicima HZZO - stomatolog za oboljele od EB - 27.06.
- Sudjelovanje na Skupštini Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima - Bjelolasica, 07.-08.07.
- Sudjelovanje na konferenciji - Aktualnosti i perspektive zapošljavanja osoba s invaliditetom u duhu Konvencije o pravima osoba s invaliditetom - Zadar, 13.-14.09.
- Sudjelovanje na Konferenciji - New opportunities for civil society in the EU neighbourhood> - Bruxelles, 08.10.
- Sudjelovanje na 9. Školi za voditelje udruga invalida, - Sljeme, 22.23.24.10.
- Sudjelovanje na Debrinoj konferenciji - Avignon, 01.11.
KREATIVNE RADIONICE
- Organizirano 10 kreativnih radionica za članove: oslikavanje pisanica i izrada ukrasa, oslikavanje tanjura, izrada časopisa
TISKANI MATERIJALI
- Debra novosti 4
- Letak
MEDIJI
- Press konferencija - predstavljanje Debrine kampanje - 20.11.
- Intervju obitelji Šabarić za 24 sata - 27.11.
- Hrvatski radio: emisija <Šesto čulo> - 13.12.
- Sudjelovanje u emisiji <Ćakula kroz život - Za uspjeh je potrebna ljepota> - Splitska TV - srpanj
PRIKUPLJANJE SREDSTAVA I PREDSTAVLJANJE UDRUGE
- Maskenbal - 20.02.
- Izložba Sonje Ćirić - 27.02.-11.05.
- Cooking class za IWC - 09.03.
- Izložba na sajmu - 16.05.
- KK Cedevita za Debru - 23.05.
- Sanova OTC - promotivna prodaja za Debru - 31.05.
- Inner Wheel klub - večera za Debru - 01.06.
- Promotivna prodaja na Tjednu udruga - 11.12.06.
- Zajednički golf turnir sa Debrom Slovenija - - 23.06.
- Terry Fox Run - predstavljanje udruge - 16.09.
- Svjetski dan hrane - predstavljanje udruge - 16.10.
- Početak akcije RTL pomaže djeci - 12.11.
- Međunarodni dan djeteta - predstavljanje udruge, 24.11.
- Međunarodni dan invalida - predstavljanje udruge, 30.11.
- Christmas Bazaar - prikupljanje sredstava, 02.12.
- Madhouse Theater Company - dobrotvorna predstava, 08.12. u kazalištu
- Predstavljanje udruge - 10.12. - Dani udruga županije
SURADNJE
- Početak suradnje s Oktal Pharmom
- Početak suradnje s marketinškom agencijom Media Val
- Aktivno sudjelovanje u radu Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, Koordinacije udruga za djecu,
Koalicije udruga u zdravstvu, Hrvatskog saveza udruga tjelesnih invalida
- Suradnja s tvornicom dječje obuće - društveno odgovorno poslovanje
- Pristupanje EURORDIS-u (European rare diseases organization) i provođenje ankete o dostupnosti liječenja
za oboljele od rijetkih bolesti (Eurordis Survey no.3)
- Pohađanje radionice i završetak suradnje sa SMART-om
- Nastavak provođenja SOKNO-a
2006.
• Operativni zahvat za Pivac Ivu, Gašić Margaretu, Brežnik Myriam
• Operativni zahvat za Kahriman Mirzu (BiH)
• Operativni zahvat za Vesović Lazara (Srbija)
• Izrada specijalnih rukavica za Divković Petra i Rogel Anu (Slovenija)
• Izrada specijalnih rukavica za Popović Jovana (Crna Gora)
• Kontrolni pregledi za Lovrić Ljubu, Suzić Kristijana i Kovačević Alenku
• Organiziranje smještaja za obitelji: Pivac, Brežnik, Kahriman, Lovrić, Suzić,
Kovačević, Trbuha i Lišanin
• Siječanj - travanj 2006. - građevinski radovi i uređenje DEBRA CENTRA u
Prilazu Gjure Deželića 30 (109 m2 uredskog prostora, 68 m2 stan za boravak dviju
obitelji prilikom operativnih zahvata)
• Svibanj 2006. - Obilježavanje 10.-te obljetnice osnutka udruge
• Savjetovanje "U susret izazovima", Hotel Four Points, sudjelovalo je 11 zemalja,
110 sudionika uz svečano otvaranje DEBRA CENTRA
• Sudjelovanje na godišnjoj konferenciji u Salzburgu 20. - 22.10.2006.
• Sudjelovanje na 8. školi voditelja udruga invalida u organizaciji HSUTI-a, 26.-27.10.2006.
• Seminar: Jačanje kapaciteta Kordinacija udruga za djecu, 16.-17.11.2006.
• Aktivno sudjelovanje u okupljanju i organiziranju udruge Rijetkih bolesti,
Plitvice 18.11.2006.
• Sudjelovanje na konferenciji AED - prikupljanje sredstava, hotel International
29.,30.11.- 01.12.2006.
• Započeta primjena Sustava osiguranja kvalitete za neprofitne organizacije, SOKNO
• Sudjelovanje na Danu udruga, 05.12.2006.
• Organiziranje eukacija za roditelje i članove u ožujak, svibanj, lipanj, rujan i studenom
• Provođenje anketa o potrebama članova
• Organiziranje kreativnih radionica za članove: izrada čestitki, oslikavanje tanjura
• Hrabri dječak, II. Izdanje
• Inicijalne upute za roditelje
• Vježbe za oboljele od EB-a
• Prehrana za oboljele od EB-a
• Informacije o nasljednoj buloznoj epidermolizi
• Novi letak
• Debra novosti 3
• DVD "Imagine"
• DVD "Tragovi u pijesku"
• Sudjelovanje u radio emisijama vezanim na tematiku invalida (Radio 101, Radio
Sljeme, Otvoreni radio)
• OTV - prilog povodom 10.te obljetnice DEBRE
• OTV - Sonja Njunjić: Utjecaj međuodnosa na psihofizičko zdravlje
• HTV 1 - prilog u emisiji Normalan život
• Nova TV - prilog o donaciji Zlatka Kranjčara
• Savjetovanje "U susret izazovima"
• 1. rođendan inZg-a, koncert za Debru u Pauku
• Sudjelovanje u "FOOD FESTIVALU" u organizaciji IWC-a
• Sudjelovanje u "Christmas Bazaru" u organizaciji IWC-a
• Koncert povodom Dana invalida u K.D. "Vatroslav Lisinski"
• Dani otvorenih vrata u Debri
• Izložba Đurđice Horvat
2005.
• Organiziranje operacija i kontrola za: dvadesetak naših članova, tri obitelji iz
Slovenije, četiri obitelji iz Bosne i Hercegovine, dvije obitelji iz Srbije i Crne Gore
• Podrška i edukacija za tri obitelji novorođenih beba
• Tiskane su NOVOSTI br. 2, "Inicijalne upute za roditelje" i "Hrabri dječak" II izdanje
• Smještaj za Danijela Subanovića
• Akcija opremanja stana za Danijela Subanovića.
• Posjet članovima u Splitu - susret sa medicinskom sestrom.
• Otvorenje EB kuće u Salzburgu i Executive Commite - Debra Europe
• Budimpešta - susret i predavanja dr. Kljenak i Vlasta Zmazek
• Likovne radionice u KB Klinika za dermatovenerologiju, Šalata, za naše članove.
• Radionica "Pomoć za samopomoć"
• 21.05. Skupština društva
• 22.11. Sastanak Stručnog tima, vezano na organiziranje rada i obilježavanje 10. godišnjice
• 01.12. Sudjelovanje na Danu invalida
• 17.04. "Glazbene večeri sa Debrom" u Hemingway baru
• 04.06. Sudjelovanje na FOOD FESTIVALU u organizaciji IWC-a
• 08.08. Prodaja Debra narukvica na Kornatima.
• 15.09. "Boje Malezije" u Tvornici
• Pet nastupa stand up comedy-a "SVE PET" za Debru
• Štand na CHRISTMAS BAZARU u organizaciji IWC-a
• KK Cedevita - KK Triglav, utakmica u korist Debre
• Novi web portal - www.debra-croatia.com
• Emisija o buloznoj epidermolizi na RTL-u
• Radio Sljeme o buloznoj epidermolizi i akcija stend up comedy "SVE PET"
• HTV 1, "Maja show" - gosti prim.mr.sc. Slobodna Murat Sušić, dr. Antun Kljenak,
Vlasta Zmazek, Danijel Subanović i Margareta Gašić
• Otvoreni radio o buloznoj epidermolizi i stand up comedy "SVE PET"
• Debra narukvice u "Večernjoj školi"
• HTV 1, "Život u živo", gosti Danijel Subanović, Ljubo Lovrić i Vlasta Zmazek
• ro jutro Hrvatska", prilog o Margareti Gašić
• Koncert Parnog valjka, prodaja Debra narukvica i CD-a
• NOVA TV, "Nova navečer", prilog o buloznoj epidermolizi
2004.
• snabdijevanje materijalom za svakodnevnu njegu
• organiziranje za članove iz cijele Hrvatske te susjednih zemalja niz kontrolnih
pregleda, liječenja i operacija
• dodatna edukacija i specijalizacija med. sestre na Institutu za buloznu
epidermolizu u Londonu
• pomogli smo našim članovima oko popusta za telefonsku pretplatu
• organizirali smo smještaj, kontrolni pregled, operaciju šaka i izradu specijalnih akrilnih rukavica za oboljelog od EB iz Poljske
• započeli smo projekt specijalizirane medicinske sestre koja će obilaziti članove u
vidu kućnih posjeta
• u ljetnim mjesecima započeli smo sa kreativnim i likovnim radionicama za članove
• apelirali smo kod HZZO-a, te uspjeli da se energetski napitak Scandishake uvrsti na
listu lijekova
• susret Debrinog ekspertnog liječničkog tima sa oboljelim članovima te njihovim
obiteljima uz zajednički ručak
• dr. A. Kljenak, dodijeljena nagrada Grada Zagreba za invoacije u kirurgiji
• izašao prvi broj časopisa "EB novosti"
• započeto je prevođenje knjižica uputa vezanih uz probleme koje donosi bolest
• organizirali smo humanitarnu večer sa Ladies Association of the Embassy of Malaysia
pod nazivom "Dodir Malezije u Zagrebu"
• International Inner wheeal club tradicionalno organizira humanitarnu večer pod
nazivom "Cvijetni bal" u korist Debre
• u "Nedjeljnom Vjesniku" objavljen je članak o Udruzi
• RTL Explosive 10-minutni program o par naših članova
• na 13. Konferenciji svih Debra društava u Stuttgartu, sudjelovao je ekspertni liječnički
tim; prezentirana su naše mogućnosti i dostignuća u lječenju EB
• organizirana dodatna edukacija: "CARDS 2002" program i "7.Škola za voditelje
udruga invalida"
• održana Skupština Društva uz prezenzaciju Scandishake napitka
• sudjelovanje na događajima vezanima uz "Međunarodni dan invalida", te
"Međunarodni dan volontera"
2003.
• velika donacija zavojnog materijala iz Engleske: godišnje sabdjevanje članova
• projekt "Ginger" (test nove kreme sa megaminom)
• tiskanje slikovnice "Hrabri dječak"
• tiskanje postera Debra
• prvi put izvedena gastrostoma za pacijenticu sa EB u Klinici za dječje bolesti Zagreb
• organizirana operacija šaka za pacijenticu iz Makedonije
• izlet čanova u Podčetrtek, Terme Olimia, atomske toplice
• seminar - Medicinski fakultet i Klinika za kožne i spolne bolesti Zagreb:
" Suvremeni pristup dijagnostici i liječenju buloznih epidermoliza "-
predavanja:
" Epidermolysis bullosa Hereditaria klasifikacija i dijagnostički pristup "
" Epidermolysis bullosa Hereditaria klinička slika i terapijski pristup "
" Diferencijalna dijagnostika vezikuloznih i buloznih dermatoza u djece "
• osnivanje tima za izradu rukavica (splints) pri Kliničkoj bolnici Dubrava
• sudjelovanje na "Dani udruga Grada Zagreba"
• International symposium "Clinical Management of Children and Adults with
Epidermolysis Bullosa", London, UK, 23 - 24 listopad, prisustvovali su: dr. A. Kljenak,
dr. S. Višnjić, mr.sc. S. Murat Sušić, ed. sestra S. Filipović, dietetičarke Diana Vukman
i Irena Martinis
• Hrvatske željeznice i Udruga željezničara slikara "Plavo svjetlo" organizirali aukcija
slika "Krug dobrote" u korist Debre
|
|
