AKTIVNOSTI DEBRA HRVATSKA:
2006.
• Operativni zahvat za Pivac Ivu, Gašić Margaretu, Brežnik Myriam
• Operativni zahvat za Kahriman Mirzu (BiH)
• Operativni zahvat za Vesović Lazara (Srbija)
• Izrada specijalnih rukavica za Divković Petra i Rogel Anu (Slovenija)
• Izrada specijalnih rukavica za Popović Jovana (Crna Gora)
• Kontrolni pregledi za Lovrić Ljubu, Suzić Kristijana i Kovačević Alenku
• Organiziranje smještaja za obitelji: Pivac, Brežnik, Kahriman, Lovrić, Suzić,
Kovačević, Trbuha i Lišanin
• Siječanj - travanj 2006. - građevinski radovi i uređenje DEBRA CENTRA u
Prilazu Gjure Deželića 30 (109 m2 uredskog prostora, 68 m2 stan za boravak dviju
obitelji prilikom operativnih zahvata)
• Svibanj 2006. - Obilježavanje 10.-te obljetnice osnutka udruge
• Savjetovanje "U susret izazovima", Hotel Four Points, sudjelovalo je 11 zemalja,
110 sudionika uz svečano otvaranje DEBRA CENTRA
• Sudjelovanje na godišnjoj konferenciji u Salzburgu 20. - 22.10.2006.
• Sudjelovanje na 8. školi voditelja udruga invalida u organizaciji HSUTI-a, 26.-27.10.2006.
• Seminar: Jačanje kapaciteta Kordinacija udruga za djecu, 16.-17.11.2006.
• Aktivno sudjelovanje u okupljanju i organiziranju udruge Rijetkih bolesti,
Plitvice 18.11.2006.
• Sudjelovanje na konferenciji AED - prikupljanje sredstava, hotel International
29.,30.11.- 01.12.2006.
• Započeta primjena Sustava osiguranja kvalitete za neprofitne organizacije, SOKNO
• Sudjelovanje na Danu udruga, 05.12.2006.
• Organiziranje eukacija za roditelje i članove u ožujak, svibanj, lipanj, rujan i studenom
• Provođenje anketa o potrebama članova
• Organiziranje kreativnih radionica za članove: izrada čestitki, oslikavanje tanjura
• Hrabri dječak, II. Izdanje
• Inicijalne upute za roditelje
• Vježbe za oboljele od EB-a
• Prehrana za oboljele od EB-a
• Informacije o nasljednoj buloznoj epidermolizi
• Novi letak
• Debra novosti 3
• DVD "Imagine"
• DVD "Tragovi u pijesku"
• Sudjelovanje u radio emisijama vezanim na tematiku invalida (Radio 101, Radio
Sljeme, Otvoreni radio)
• OTV - prilog povodom 10.te obljetnice DEBRE
• OTV - Sonja Njunjić: Utjecaj međuodnosa na psihofizičko zdravlje
• HTV 1 - prilog u emisiji Normalan život
• Nova TV - prilog o donaciji Zlatka Kranjčara
• Savjetovanje "U susret izazovima"
• 1. rođendan inZg-a, koncert za Debru u Pauku
• Sudjelovanje u "FOOD FESTIVALU" u organizaciji IWC-a
• Sudjelovanje u "Christmas Bazaru" u organizaciji IWC-a
• Koncert povodom Dana invalida u K.D. "Vatroslav Lisinski"
• Dani otvorenih vrata u Debri
• Izložba Đurđice Horvat
2005.
• Organiziranje operacija i kontrola za: dvadesetak naših članova, tri obitelji iz
Slovenije, četiri obitelji iz Bosne i Hercegovine, dvije obitelji iz Srbije i Crne Gore
• Podrška i edukacija za tri obitelji novorođenih beba
• Tiskane su NOVOSTI br. 2, "Inicijalne upute za roditelje" i "Hrabri dječak" II izdanje
• Smještaj za Danijela Subanovića
• Akcija opremanja stana za Danijela Subanovića.
• Posjet članovima u Splitu - susret sa medicinskom sestrom.
• Otvorenje EB kuće u Salzburgu i Executive Commite - Debra Europe
• Budimpešta - susret i predavanja dr. Kljenak i Vlasta Zmazek
• Likovne radionice u KB Klinika za dermatovenerologiju, Šalata, za naše članove.
• Radionica "Pomoć za samopomoć"
• 21.05. Skupština društva
• 22.11. Sastanak Stručnog tima, vezano na organiziranje rada i obilježavanje 10. godišnjice
• 01.12. Sudjelovanje na Danu invalida
• 17.04. "Glazbene večeri sa Debrom" u Hemingway baru
• 04.06. Sudjelovanje na FOOD FESTIVALU u organizaciji IWC-a
• 08.08. Prodaja Debra narukvica na Kornatima.
• 15.09. "Boje Malezije" u Tvornici
• Pet nastupa stand up comedy-a "SVE PET" za Debru
• Štand na CHRISTMAS BAZARU u organizaciji IWC-a
• KK Cedevita - KK Triglav, utakmica u korist Debre
• Novi web portal - www.debra-croatia.com
• Emisija o buloznoj epidermolizi na RTL-u
• Radio Sljeme o buloznoj epidermolizi i akcija stend up comedy "SVE PET"
• HTV 1, "Maja show" - gosti prim.mr.sc. Slobodna Murat Sušić, dr. Antun Kljenak,
Vlasta Zmazek, Danijel Subanović i Margareta Gašić
• Otvoreni radio o buloznoj epidermolizi i stand up comedy "SVE PET"
• Debra narukvice u "Večernjoj školi"
• HTV 1, "Život u živo", gosti Danijel Subanović, Ljubo Lovrić i Vlasta Zmazek
• ro jutro Hrvatska", prilog o Margareti Gašić
• Koncert Parnog valjka, prodaja Debra narukvica i CD-a
• NOVA TV, "Nova navečer", prilog o buloznoj epidermolizi
2004.
• snabdijevanje materijalom za svakodnevnu njegu
• organiziranje za članove iz cijele Hrvatske te susjednih zemalja niz kontrolnih
pregleda, liječenja i operacija
• dodatna edukacija i specijalizacija med. sestre na Institutu za buloznu
epidermolizu u Londonu
• pomogli smo našim članovima oko popusta za telefonsku pretplatu
• organizirali smo smještaj, kontrolni pregled, operaciju šaka i izradu specijalnih akrilnih rukavica za oboljelog od EB iz Poljske
• započeli smo projekt specijalizirane medicinske sestre koja će obilaziti članove u
vidu kućnih posjeta
• u ljetnim mjesecima započeli smo sa kreativnim i likovnim radionicama za članove
• apelirali smo kod HZZO-a, te uspjeli da se energetski napitak Scandishake uvrsti na
listu lijekova
• susret Debrinog ekspertnog liječničkog tima sa oboljelim članovima te njihovim
obiteljima uz zajednički ručak
• dr. A. Kljenak, dodijeljena nagrada Grada Zagreba za invoacije u kirurgiji
• izašao prvi broj časopisa "EB novosti"
• započeto je prevođenje knjižica uputa vezanih uz probleme koje donosi bolest
• organizirali smo humanitarnu večer sa Ladies Association of the Embassy of Malaysia
pod nazivom "Dodir Malezije u Zagrebu"
• International Inner wheeal club tradicionalno organizira humanitarnu večer pod
nazivom "Cvijetni bal" u korist Debre
• u "Nedjeljnom Vjesniku" objavljen je članak o Udruzi
• RTL Explosive 10-minutni program o par naših članova
• na 13. Konferenciji svih Debra društava u Stuttgartu, sudjelovao je ekspertni liječnički
tim; prezentirana su naše mogućnosti i dostignuća u lječenju EB
• organizirana dodatna edukacija: "CARDS 2002" program i "7.Škola za voditelje
udruga invalida"
• održana Skupština Društva uz prezenzaciju Scandishake napitka
• sudjelovanje na događajima vezanima uz "Međunarodni dan invalida", te
"Međunarodni dan volontera"
2003.
• velika donacija zavojnog materijala iz Engleske: godišnje sabdjevanje članova
• projekt "Ginger" (test nove kreme sa megaminom)
• tiskanje slikovnice "Hrabri dječak"
• tiskanje postera Debra
• prvi put izvedena gastrostoma za pacijenticu sa EB u Klinici za dječje bolesti Zagreb
• organizirana operacija šaka za pacijenticu iz Makedonije
• izlet čanova u Podčetrtek, Terme Olimia, atomske toplice
• seminar - Medicinski fakultet i Klinika za kožne i spolne bolesti Zagreb:
" Suvremeni pristup dijagnostici i liječenju buloznih epidermoliza "-
predavanja:
" Epidermolysis bullosa Hereditaria klasifikacija i dijagnostički pristup "
" Epidermolysis bullosa Hereditaria klinička slika i terapijski pristup "
" Diferencijalna dijagnostika vezikuloznih i buloznih dermatoza u djece "
• osnivanje tima za izradu rukavica (splints) pri Kliničkoj bolnici Dubrava
• sudjelovanje na "Dani udruga Grada Zagreba"
• International symposium "Clinical Management of Children and Adults with
Epidermolysis Bullosa", London, UK, 23 - 24 listopad, prisustvovali su: dr. A. Kljenak,
dr. S. Višnjić, mr.sc. S. Murat Sušić, ed. sestra S. Filipović, dietetičarke Diana Vukman
i Irena Martinis
• Hrvatske željeznice i Udruga željezničara slikara "Plavo svjetlo" organizirali aukcija
slika "Krug dobrote" u korist Debre
|
|
