Vizija
Društvo bez predrasuda u kojem je unaprijeđena kvaliteta života oboljelih od rijetkih bolesti.
Misija DEBRA, društvo oboljelih od bulozne epidermolize osnovano je s ciljem međusobnog povezivanja i organiziranja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima.
DEBRA provodi aktivnosti usmjerene na unaprijeđenje sustava zdravstvene i socijalne skrbi, razvoja međusektorske suradnje i zagovaranja i lobiranja prava oboljelih od rijetkih bolesti.
Organizacija svoj rad zasniva na humanosti, socijalnoj osjetljivosti, entuzijazmu, ravnopravnosti, suradnji i inovacijama.
Ciljevi djelovanja
Međusobno povezivanje i organiziranje pomoći oboljelima od bulozne epidermolize. Edukacija obitelji, te edukacija liječnika specijalista, bolja socijalizacija oboljelih od EB.
Vrijednosti Humanost - udruga Debra se bavi zaštitom i promicanjem prava jedne od najranjivijih društvenih skupina i ne promiče osobne interese vlastitih članova
Socijalna osjetljivost - prepoznavanje potreba i odgovaranje na iste socijalno osjetljive skupine u društvu
Entuzijazam - Debra vodeći se predanošću i motivacijom stručnog tima razvija kvalitetnu medicinsku skrb oboljelima od rijetkih bolesti
Ravnopravnost - organizacija putem svojih aktivnosti otvara mogućnosti za ravnopravno sudjelovanje osobama oboljelim od rijetkih bolesti u svim aspektima života.
Suradnja i inovacija - Debra ulaganjem u međusektorsku suradnju i primjenom inovativnih pristupa u svom radu doprinosi ispunjavanju svojih ciljeva
ZADACI
Osnovni zadaci društva su:
- međusobno povezivanje oboljelih i njihovih obitelji radi razmjene iskustva
- edukacija oboljelih i njihovih obitelji te informiranje o dostignućima u svakodnevnoj
njezi i mogućnostima simptomatskog liječenja
Uzročno liječenje za sada nije moguće jer lijeka nema, pa se svakodnevnom primjerenom
njegom i povremenim kirurškim zahvatima nastoji omogućiti kvalitetniji život oboljelima
- pomoć pri snabdijevanju materijalima za svakodnevnu njegu, vitaminima i mineralima te
energetskim pripravcima koji nadopunjuju bolešću uzrokovanu nedostatnu prehranu
- osposobljavanje ekspertnog tima za praćenje oboljelih
- formiranje referalnog centra za epidermolizu pri Klinici za dječje bolesti u Zagrebu
- pomoć pri školovanju i boljoj socijilizaciji oboljelih
- organiziranje liječenja u zemlji i inozemstvu
- organiziranje boravka na moru
- prikupljanje novčanih i materijalnih sredstava za rad društva i pomoć oboljelima
STRUČNI TIM
Prim.mr.sc. Slobodna Murat Sušić, dr.med.
Prim. Antun Kljenak, dr.med. Stjepan Višnjić, dr.med. Neda Striber, dr.med.
Mr.sc.dr. Irena Babić Maja Karaman Ilić, dr. med. Nives Pustišek, dr.med.
Mr.sc Zrinka Mišak, dr.med.
Diana Vukman, dijetetičar Irena Martinis, dijetetičar Zoran Mlinarić, protetičar Laura Draženović, protetičar Spomenka Filipović, med. sestra Albina Ivanovski, med. sestra Biserka Cvitković, med. sestra
DEKLARACIJA
DUBROVAČKA DEKLARACIJA O MEDICINSKOJ SKRBI ZA PACIJENTE KOJI BOLUJU OD BULOZNE EPIDERMOLIZE (EB)
Ako pacijent koji boluje od EB-a treba medicinski savjet ili liječenje, ima pravo na najbolju raspoloživu njegu kvalificiranoga i iskusnoga medicinskog osoblja.
Članovi nacionalnih međunarodnih medicinskih DEBRA timova koristit će se svojim iskustvom u osiguravanju medicinske skrbi za sve tegobe i sva stanja koja pogađaju oboljele koji trabaju medicinske zahvate i pomoć.
Liječnici koji postanu članovi međunarodnoga medicinskog tima DEBRA prošli su opsežna ocjenjivanja njihove medicinske naobrazbe i vještina te su dokazali svoju posvećenost visokim standardima etičnog ponašanja.
Ovo ocjenjivanje provodeno je prema standardima koji su ustanovljeni zato da bi pacijenti dobivali najbolju moguću kiruršku i medicinsku njegu.
Prema međunarodnim zdravstvenim deklaracijama, pacijenti imaju pravo na poštovanje i liječenje u skladu s njihovim vjerskim i kulturnim nazorima.
Europski pacijenti koji boluju od EB-a imaju pravo zahtijevati medicinski pregled i liječenje od svakog liječnika i zdravstvenog djelatnika kojega priznaje DEBRA, u skladu s recipročnim zdravstvenim sporazumima među europskim zemljama.
Svaki bi pacijent trebao imati sljedeća prava:
Tijekom djetinjstva (dob 0-16 godina)
. Prenatalnu dijagnozu
. Dijagnozu
. Kućne posjete specijalizirane medicinske
sestre
. Redovite specijalističke multidisciplinarne
kliničke preglede svakih šest mjeseci
. Obrazovanje, socijalno savjetovanje i potporu
. Besplatne zavoje za previjanje rana
. Hranu za specijalističku medicinsku prehranu,
uključujući vitamine i minerale
U odrasloj dobi (16 i više godina)
. Pregled od specijalizirane medicinske sestre
svakih 6 mjeseci, uključujući pretraživanje
tijela radi eventualnog otkrivanja raka kože
. Jednom na godinu pregled u specijalističkoj
jedinici za EB, što obuhvaća pregled kod
dermatologa, plastičnog kirurga, dijetetičara,
stomatologa te pretraživanje tijela radi
eventualnog otkrivanja raka kože
Bolesniku treba osigurati pristup:
. gastroenterologu
. hematologu
. endokrinologu
. oftalmologu
. speijalisti za kontrolu boli
. socijalnom radniku
. savjetovanju i psihijatrijskoj potpori
. radnoj terapiji
. psihoterapiji
. hitan pristup specijalističkoj jedinici za EB
Specijalistička jedinica za EB
Kako bi se mogle osigurati navedene usluge, potrebno je na nacionalnoj razini organizirati i financirati odjele za EB. Oni se moraju nalaziti u neposrednoj blizini centra multidisciplinarne skrbi.
Svaka takva jedinica treba osiguravati:
. bolnički smještaj
. privatne ambulate za pregled
. mogućnost obrazovanja
. sredstva za pružanje potpore
. dostupne zavoje i pomagala za svakodnevni
život
. telefonsku liniju za pružanje pomoći.
Takva bi jedinica trebala biti i baza za specijaliziranu medicinsku sestru i drugo osoblje koje se bavi EB-om te bi trebala biti u redovitoj komunikaciji s drugim specijaliziranim EB jedinicama.
